Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Бургас
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Майката на Бояна от Пловдив: Намирането на клиника за лечението на дъщеря ни, се оказа изключително трудна и сложна задача
Автор: Екип Burgas24.bg 22:47 / 23.05.2022Коментари (0)417
©
Преди време ви разказахме за малката Бояна от Пловдив. Тя е малко и красиво детенце, което се нуждае от лечение, за да продължи да радва своите родители, които са я чакали да се появи на бял свят дълго време, а сега са изправени пред огромното предизвикателство да спасят живота на малкото си ангелче. 

Мащабна дарителска кампания "Заедно за Бояна" се провежда от няколко седмици. Събраната сума към момента е над 700 000 лева. Семейството на Бояна обаче среща трудности при откриване на болница, която ще се наеме да оперира дъщеричката им, която е диагностицирана с Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване.

Повече за това какво се случва в момента, може да прочетете тук. Публикуваме пост от Фейсбук на майката на Бояна - Пламена Пачова:

Скъпи приятели,

Още веднъж изказваме нашите благодарности за помощта, която оказвате на нашата кауза Заедно да спасим Бояна.

Много ни се иска в този момент да можем да ви съобщим добри новини и ясен път за нейното спасение, но уви! Мислехме, че намирането на средствата е трудна задача, но благодарение на всички вас, се оказа, че заедно можем да се справим с това предизвикателство. От началото на кампанията до момента, сте събрали сумата от 736 106 лева. За съжаление, обаче намирането на подходяща клиника, се оказа изключително трудна и сложна задача. Болестта е много рядка и на много малко места в света имат опит с нея. За съжаление, клиниката в Хамбург, Германия, в която се надявахме да бъде приета за лечение Бояна, ни отказа.

Получихме и оферти от болница Медикал Парк в Истанбул, които може да видите по-долу. Дори трябваше днес да пътуваме за Турция, но в края на миналата седмица ни информираха, че са решили да извършат Хаплоидна трансплантация – с донор някой от нас родителите. Това противоречи на първоначалния разговор с професора, с който обсъдихме случая на Бояна, и че това е краен вариант. Краен, защото най-добри резултати за стопиране на болестта дава донор от пъпна връв. Към донорство от нас, е препоръчително да се прибегне, само в случай, ако по време на трансплантация Бояна отхвърли донора. В този случай само трансплантация от нас, би спасила живота й. Но в никакъв случай това не бива да е първи вариант.

Това ни притесни и принуди да търсим нови варианти. Все още очакваме допълнителна и уточняваща информация от Медикал Парк. Това обаче ни принуждава да търсим нови варианти.

Тъй като времето ни притиска, взехме решение да заминем за Германия, за да можем на живо да разговаряме с доктори, които да оценят състоянието на Бояна. Силно се надяваме и се молим да получим положителни резултати.

Същевременно, сме в контакт с детска болница в Питсбърг, САЩ (UPMC Children's Hospital of Pittsburgh) и очакваме отговор и от тях.

Екип от специалисти оценява случая на Бояна по документи и възможността за лечение. По първоначални данни, цената, която ни казаха е ориентировъчна и в размер на 600 000 щатски долара. Разстоянието, цената и подготовката за заминаване, са пречки, които, ако се наложи, не бихме се замислили да ги преодолеем.

Все още очакваме отговор от болницата в Барселона, Испания, където ни съобщиха ориентировъчна цена от 300 000 евро.

Още веднъж ви благодарим за подкрепата и борбата продължава!








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!


Още новини от Национални новини:

ИЗПРАТИ НОВИНА
« Юли 2022 г. »
пон
вто
сря
чтв
пет
съб
нед
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Виж още:
Актуални теми
Слави Трифонов изтегли всички свои министри
Катастрофи в София
ТВ и шоу сезон 2022/2023 г.
Бюджет 2022
Лято 2022
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Бургас и региона.
e-mail:
Анкета
Ще почивате ли идната зима?
Да, в България
Да, в чужбина
Не
Не съм решил/а още

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:
За контакти:
тел.: 0886 49 49 24
novini@burgas24.bg

За реклама:
Тарифи (виж)
тел.: 0887 45 24 24
office@mg24.bg

Екип
Правила
Бургазлии във facebook
RSS за новините
©2008 - 2022 Медия груп 24 ООД. Burgas24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Burgas24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Burgas24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: