ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Бургас
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Звучи страховито, но за някои това е голяма стъпка напред | ||||||
| ||||||
Невидима за здравната системата - така Моника Маринова, която има общо 3 редки заболявания, определя себе си до сега. След повече от 2 години борба едно от тях – кисти на Тарлов, най-накрая влиза в списъка. С тази диагноза у нас са още 232 души. За останалите си заболявания се налага да ходи на прегледи в чужбина, тъй като у нас няма дори специалисти. "Преди това да се включи, ние бяхме невидими, нямахме МКБ номер, не можехме да отидем на лекар, който да ни пусне амбулаторен лист, не можем да кандидатстваме пред ТЕЛК, защото заболяване въобще не съществуваше в България“, обясни Моника Маринова, пациент и председател на Тарловите пациенти в България, предава bTV. Професор Ивайло Търнев, който завежда Института за наследствени нервни и метаболитни заболявания, казва че редките заболявания, познати на света, са близо 7 хиляди. "Една голяма част от тях са извън здравната система на практика, защото тези болести ги няма дори в клиничните пътеки, няма ги в списъка на редките болести, така че, когато трябва да се приемат в болница, те трябва да са с някакви диагнози“, каза проф. Ивайло Търнев, началник на клиника по нервни болести в УМБАЛ "Александровска“. Досега списъкът се актуализира едва с 1-2 заболявания на година. Включването им в списъка обаче е само първата крачка напомнят специалисти. "Трябва и втора стъпка, а именно да се актуализира наредбата за редките болести“, допълни проф. Търнев. "Най-важното, което се получава при включване в списъка с редките болести, е, че има вече официални документи“, отбеляза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хора с редки болести. А Моника казва, че няма да се откаже с една победа. Надява се някой ден и другите редки заболявания да станат част от списъка. |
Зареждане! Моля, изчакайте ...
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
Още новини от Национални новини:
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Започва ремонтът на една от най-разбитите бургаски улици!
10:11 / 25.04.2024
На тези места в Бургас може да изникнат етажни паркинги
13:35 / 24.04.2024
Бургаски полицаи разкриха палеж, унищожил техника за хиляди левове
14:24 / 24.04.2024
Дано жената на Гатьо не е гледала вчерашния епизод на Hell's kitchen
16:40 / 24.04.2024
Има ли нови случаи на коклюш в Бургаско?
11:15 / 24.04.2024
Продължава пълната промяна в историческия център на Бургас
10:43 / 25.04.2024
Актуални теми
Абонамент
Анкета