Зареждане ...
ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Бургас
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSSВсички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
| Звучи страховито, но за някои това е голяма стъпка напред | ||||||
| ||||||
Невидима за здравната системата - така Моника Маринова, която има общо 3 редки заболявания, определя себе си до сега. След повече от 2 години борба едно от тях – кисти на Тарлов, най-накрая влиза в списъка. С тази диагноза у нас са още 232 души. За останалите си заболявания се налага да ходи на прегледи в чужбина, тъй като у нас няма дори специалисти. "Преди това да се включи, ние бяхме невидими, нямахме МКБ номер, не можехме да отидем на лекар, който да ни пусне амбулаторен лист, не можем да кандидатстваме пред ТЕЛК, защото заболяване въобще не съществуваше в България“, обясни Моника Маринова, пациент и председател на Тарловите пациенти в България, предава bTV. Професор Ивайло Търнев, който завежда Института за наследствени нервни и метаболитни заболявания, казва че редките заболявания, познати на света, са близо 7 хиляди. "Една голяма част от тях са извън здравната система на практика, защото тези болести ги няма дори в клиничните пътеки, няма ги в списъка на редките болести, така че, когато трябва да се приемат в болница, те трябва да са с някакви диагнози“, каза проф. Ивайло Търнев, началник на клиника по нервни болести в УМБАЛ "Александровска“. Досега списъкът се актуализира едва с 1-2 заболявания на година. Включването им в списъка обаче е само първата крачка напомнят специалисти. "Трябва и втора стъпка, а именно да се актуализира наредбата за редките болести“, допълни проф. Търнев. "Най-важното, което се получава при включване в списъка с редките болести, е, че има вече официални документи“, отбеляза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хора с редки болести. А Моника казва, че няма да се откаже с една победа. Надява се някой ден и другите редки заболявания да станат част от списъка. |
Зареждане! Моля, изчакайте ...
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
Още новини от Национални новини:
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
3 компании наливат милиони в Бургас, ще разкрият много работни места
11:00 / 23.04.2024
Големи промени с платеното паркиране в Бургас!
10:34 / 23.04.2024
Кола изхвърча от пътя, жена е в болница
09:08 / 22.04.2024
Прокуратурата погна Динко от Ямбол!
16:01 / 22.04.2024
Очакват се обилни валежи!
14:11 / 22.04.2024
Вижте как ще изглежда най-новото бургаско училище!
14:47 / 23.04.2024
Актуални теми
Абонамент
Анкета
