Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Бургас
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Звучи страховито, но за някои това е голяма стъпка напред
Автор: Екип Burgas24.bg 21:56 / 08.12.2022Коментари (0)482
©
Нови 107 редки болести в списъка на заболяванията на министерството на здравеопазването. Досега в регистъра имаше едва 70, а пациентите с години се бореха, за да бъдат признати правата им.

Невидима за здравната системата - така Моника Маринова, която има общо 3 редки заболявания, определя себе си до сега. След повече от 2 години борба едно от тях – кисти на Тарлов, най-накрая влиза в списъка. С тази диагноза у нас са още 232 души. За останалите си заболявания се налага да ходи на прегледи в чужбина, тъй като у нас няма дори специалисти.

"Преди това да се включи, ние бяхме невидими, нямахме МКБ номер, не можехме да отидем на лекар, който да ни пусне амбулаторен лист, не можем да кандидатстваме пред ТЕЛК, защото заболяване въобще не съществуваше в България“, обясни Моника Маринова, пациент и председател на Тарловите пациенти в България, предава bTV.

Професор Ивайло Търнев, който завежда Института за наследствени нервни и метаболитни заболявания, казва че редките заболявания, познати на света, са близо 7 хиляди.

"Една голяма част от тях са извън здравната система на практика, защото тези болести ги няма дори в клиничните пътеки, няма ги в списъка на редките болести, така че, когато трябва да се приемат в болница, те трябва да са с някакви диагнози“, каза проф. Ивайло Търнев, началник на клиника по нервни болести в УМБАЛ "Александровска“.

Досега списъкът се актуализира едва с 1-2 заболявания на година. Включването им в списъка обаче е само първата крачка напомнят специалисти.

"Трябва и втора стъпка, а именно да се актуализира наредбата за редките болести“, допълни проф. Търнев.

"Най-важното, което се получава при включване в списъка с редките болести, е, че има вече официални документи“, отбеляза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хора с редки болести.

А Моника казва, че няма да се откаже с една победа. Надява се някой ден и другите редки заболявания да станат част от списъка.








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
Още новини от Национални новини:

ИЗПРАТИ НОВИНА
« Февруари 2023 г. »
пон
вто
сря
чтв
пет
съб
нед
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
Виж още:
Актуални теми
ТВ и шоу сезон 2022/2023 г.
Скандално от Северна Македония: Българският език не съществува, ние ги
Зима 2022/2023 г.
Kатастрофи Великотърновско
Диана Димитрова жертва на физическо насилие
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Бургас и региона.
e-mail:
Анкета
Ще почивате ли идната зима?
Да, в България
Да, в чужбина
Не
Не съм решил/а още

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:
За контакти:
тел.: 0886 49 49 24
novini@burgas24.bg

За реклама:
Тарифи (виж)
тел.: 0887 45 24 24
office@mg24.bg

Екип
Правила
Бургазлии във facebook
RSS за новините
©2008 - 2022 Медия груп 24 ООД. Burgas24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Burgas24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Burgas24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: